Aug 31

Bericht Transparency

Aug 25

Jul 20

Nachdem sich jetzt doch die besorgten Anfragen ob meines Gesundheitszustandes häufen, will ich doch mal Entwarnung geben: Mir geht es den Umständen entsprechend gut!
Ich war in den letzten Monaten nur “etwas” schreibfaul, was sicher zum einen daran liegt, dass ich Online-Browserspiele für mich entdeckt habe (z.B. Farmerama und die Siedler Online). Zum anderen habe ich aber auch befürchtet, dass es auf Dauer etwas langweilig werden könnte, wenn ich immer nur über die Meisterleistungen des Pflegepersonals schreibe. Wen interessiert es schon, wenn ich über den Pfleger schreibe, der nach dem Hintern abwischen die gebrauchten Handschuhe in die Packung zurück stopfte, oder die Geschichte von der Pflegerin, die behauptete ihr Zug sei von Neonazis entführt worden, nur damit sie nicht zur Arbeit kommen musste, das würde mir sowieso niemand glauben.
Was ich dagegen berichten kann, ist dass ich mir ein neues Auto gekauft habe. Nachdem unser Caddy etwas zu eng für mich geworden war,

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habe ich mir einen 11 Jahre alten Ford Transit gekauft, inklusive eines Rollstuhlliftes und Permolock Rollstuhlhalterung.

Mit dem Auto haben wir dann auch einen kleinen Ausflug nach Süddeutschland in die alte Heimat unternommen, mit dem alten Wagen wäre das nicht mehr möglich gewesen. Gewohnt haben wir in einer Ferienwohnung der DGM in Freiburg; sehr empfehlenswert für Rollstuhlfahrer!
Außerdem habe ich in der Zeit endlich mal erfolgreich zwei Widerspruchsverfahren gegen meine Krankenkasse durchgesetzt. Darüber werde ich bei Gelegenheit ausführlicher berichten. Und man glaubt es kaum, 14 Monate nach Beantragung habe ich meine neue, leichtgängigere Rollstuhlsteuerung bekommen.

Ansonsten hat sich nicht viel ereignet, Pflegekräfte kommen und gehen, Julian hat die erste Klasse hinter sich gebracht und ich sitze hier und schwitze in der Sommerhitze.
Ach ja, eine neue Digitalkamera haben wir auch, demnächst gibt es noch bessere Fotos.

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Okt 12

Aug 31

Im Frühjahr hatte ich kurz über meinen neuen Aldi Sprachcomputer geschrieben. Inzwischen habe ich damit eine ganze Menge rumexperimentiert und kann meine Erfahrungen hier mitteilen.


Das Ganze funktioniert ziemlich gut, solange man noch die Möglichkeit einen Mausknopf zu bedienen. Im Gegensatz zu Windows gibt es nämlich kein Programm, das automatisch einen Mausklick auslöst (wie z.B. Point ‘n‘ Click) das muss man noch komplett selbst übernehmen. Da es um meine Handkraft auch nicht mehr so rosig bestellt ist; ich kann die Hand zwar schließen, aber nicht mehr selbständig öffnen;  musste ich mir was besonderes einfallen lassen. Die Lösung ist der Grillzangenmousebutton, durch die Federkraft der Grillzange werden meine Finger wieder auseinander gedrückt. Das ganze wird an meine Kopfmaus angeschlossen und funktioniert prima.

Das Software-Angebot für die Android-Plattform ist bekanntermaßen riesig, es gibt mein Lieblingsschreibprogramm Dasher, haufenweise Spiele und auch günstige Sprachausgabe-Software. Eine Beispielaufnahme gibt es hier: Stimme
Aber der große Clou ist die Spielemöglichkeit die es noch gibt, aber seht selbst:

Aug 30

Es sieht tatsächlich so aus, als ob mein neuer Pflegedienst das schaffen sollte, was der alte ein Jahr lang nur versprochen hat: nämlich ein festes Team von 4-5 Pflegekräften aufzustellen. Der Dienstplan für September sieht schon mal ganz gut aus.
Damit zeigt sich aber auch mal wieder, dass Größe und Marktmacht nicht alles ist, ich bin jetzt bei einem kleineren Dienst und offenbar bekommen die das Personalproblem besser in den Griff; vielleicht zahlen sie ihren Leuten aber auch mehr als 9,50 Euro pro Stunde. Mir kann es egal sein, hauptsache es funktioniert!

Aug 21

Ich gebe zu, dass ich in letzter Zeit meinen Blog etwas vernachlässigt habe. Da sich jetzt jedoch in letzter Zeit die besorgten Nachfragen häufen, wegen meines Gesundheitszustandes und warum ich nichts mehr schreibe, hier nun ein Lebenszeichen von mir.
Es hat sich viel getan in den letzten Monaten; erst hat mich mal wieder eine langwierige Lungenentzündung niedergestreckt. Der Erreger war ziemlich exotisch und deswegen hat die Bekämpfung auch etwas länger gedauert. Als Folge davon habe ich dann noch eine Lungenembolie bekommen in Kombination mit einer Sickerblutung im rechten Lungenflügel. Das ist dann ganz toll, auf der einen Seite bekommt man dann Blutverdünner, um die Embolie aufzulösen, auf der anderen Seite muss die Blutung zum Stillstand gebracht werden. Aber auch das habe ich irgendwie überstanden und man kann es kaum glauben, ich habe nur einen halben Tag im Krankenhaus verbracht. Da ich ja zu Hause eine 1:1 Betreuung habe, was noch nichteinmal auf der Intensivstation gewährleistet ist, wurde meinem Wunsch entsprochen und ich nach Hause entlassen. Das Ganze ist gut abgeheilt, jetzt bekomme ich nur noch zweimal täglich eine Spritze in meinen kaum vorhandenen Bauchspeck.
Das zweite große Ereignis während der letzten Monate war die Kündigung meines Pflegedienstes, angeblich, weil sie die Versorgung nicht mehr sicherstellen konnten. Ich habe aber eher die Vermutung, dass sich ein gewisser Herr etwas auf den Schlips getreten fühlte, weil wir es tatsächlich gewagt haben uns über die katastrophale Personalsituation zu beschweren. Egal, was auch der Grund war, mit dem neuen Pflegedienst ist es zwar nicht besser, aber auch nicht schlimmer geworden.
Das war es erstmal in aller Kürze. Und ich verspreche, dass ich mich bemühen werde zukünftig wieder mehr zu schreiben.

Apr 11

Neulich im Wohnzimmer: “So, ich hänge Ihnen jetzt das Getränk an”
Kopfschütteln
“Warum nicht?”
Augenbrauenhochziehen
“Wollen Sie nichts trinken?” (1)
Kopfschütteln
“Also wollen Sie was trinken?” (2)
Zustimmung
“Dann hänge ich das jetzt dran!”
Kopfschütteln
“Also wollen Sie doch nichts trinken?” (3)
Kopfschütteln
“Das ist Kaffee mit dem Resource, wie Sie es wollten. Soll ich das jetzt wegschütten?”
Kopfschütteln
“Also wollen Sie das jetzt trinken?” (4)
Zustimmung
“Dann hänge ich das jetzt dran!”
Kopfschütteln
“Ja was jetzt? Ist das zu warm?”
Kopfschütteln
“Aber Sie wollen das trinken?” (5)
Zustimmung
“Was stimmt denn dann nicht?”
Augenbrauenhochziehen, Kopfbewegung Richtung Schlauch
“Ja, die Flasche meine ich, da ist Kaffee drin!”
Ach!
“Also wollen Sie den jetzt trinken?” (6)
Zustimmung
“Dann hänge ich den jetzt dran.”
Kopfschütteln
“Also jetzt weiß ich nicht weiter.”
Eine ganz leicht genervte Stimme vom Sofa: “Schauen Sie sich doch mal das System an, das ist nicht entlüftet. Soll die ganze Luft in den Bauch?”
“Ach so, ja.”
Kopfschütteln und Augenrollen
[......]
Willst Du auch lustige Geschichten über Dich lesen, dann bewirb Dich bei mir als Pflegekraft in Voll- oder Teilzeit. Mein Team braucht noch Verstärkung (Kein Scherz!)

Apr 05

Letzte Woche gab es beim Aldi ein Android-Tablet von Medion. Da ich vor geraumer Zeit schon einmal mit einem Billig-Tablet aus China relativ erfolgreich experimentiert hatte, schickte ich kurzerhand Sandra los mir so ein Medion-Teil zu besorgen. Da ich momentan noch auf meine vernünftige Rollstuhlhalterung warte, habe ich alles mögliche nur mal kurz angetestet und was soll ich sagen? Ich bin begeistert! Im Gegensatz zu den Tatsch-Kollegen mit dem Apfel, bieten die Android-Geräte meist eine vollwertige USB-Schnittstelle, die sogar vom Betriebssystem unterstützt wird. Also meine USB-HeadMouse Extreme angeschlossen und läuft. Schon im Installationsmenü erscheint einfach so ein Mauspfeil, der zwar noch etwas lahm ist, aber mit dem man problemlos alles steuern kann. Nach kurzem suchen finde ich dann auch den Menüpunkt, wo man die Mausgeschwindigkeit verstellen kann und ab da ist es wie am PC.
Für mich ist die große Welt der Streichelcomputer auch noch weitgehendes Neuland, aber Julian erklärt mir immer, wie das an Mamas Ipad funktioniert, so dass ich mich nach kurzer Zeit eingewöhnt habe. Es gibt mein Lieblingsschreibprogramm Dasher, von Ivona gibt es ein Sprachprogramm, leider zur Zeit nur mit weiblichen Stimmen, und auch sonst gibt es haufenweise nützliche und überflüssige Apps.
Viel habe ich zwar noch nicht gemacht, aber ich kann jetzt schon sagen, dass ich meinen alten Windows XP Sprachcomputer nicht wirklich vermissen werde. Der neue ist keiner, leichter, leiser, sparsamer und natürlich viel stylischer. Sobald ich die Halterung habe gibt es mehr dazu und natürlich auch Fotos.

Mrz 19

Julian ließ gestern mal wieder seine Schildkröte Kokosnuss auf meinem Arm spazieren gehen.

Die Kröte genoss sichtlich ihre Freiheit und inspizierte ausgiebig meinen Arm. In einem kleinen Moment der Unaufmerksamkeit passierte dann das, was passieren musste.
Naja, vielleicht hätten wir es auch verhindern können, aber auf jeden Fall sind wir jetzt um zwei Erkenntnisse reicher:
Schildkrötenpipi ist kalt und hilft, zumindest äußerlich angewendet, nicht gegen ALS.

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